Menino Gui comparece à Câmara para receber homenagem
A visita do menino Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, na Câmara Municipal de Itaguaí para receber uma homenagem das mãos do Deputado Estadual Andrezinho Ceciliano foi o acontecimento da última terça-feira (26).
Gui ficou nacionalmente conhecido após viralizar um vídeo em que reencontra a mãe depois de passar 16 dias em coma. O menino possui epidermólise bolhosa, que é uma doença genética rara que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito.
A entrega da homenagem emocionou o presidente Gil Torres, o vereador Jocimar do Cartório e todos os servidores da Casa Legislativa que acompanhavam a entrega da condecoração. O carisma do pequeno Gui, seu amor pelo Vasco da Gama e sua espontaneidade cativou a todos, que riam e batiam palmas a cada explanação do menino.
A projeção que o caso de Gui teve fez sua mãe, Tayane Gandra Orrico, buscar uma forma de ajudar outras pessoas que lutam com a mesma síndrome. Ela contou em entrevista para a TV Câmara Itaguaí que sua luta é para que todos os portadores da epidermólise bolhosa tenham acesso a assistência adequada.
— Não só para ajudar o Gui, eu quis também olhar para outros pacientes e outras crianças que têm essa mesma doença. Então resolvemos criar um meio para que eles pudessem ter acesso a curativos, insumos e suplementos, que são caríssimos — contou a mãe do menino, que detalhou que a folha de curativo utilizada por Gui chega a custar R$ 400,00 a unidade. Tayane relatou que Gui às vezes chega a usar seis unidades para fazer os curativos.
A mãe do menino contou que o cuidado diário com ele é intenso e por ser uma doença que demanda custos altos, espera que a proposta, que será votada na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) na próxima quinta-feira (29), seja aprovada e melhore a vida de outros pacientes em tratamento no estado do Rio de Janeiro.
O Projeto de Lei nº 2102/2023, que está tramitando na ALERJ em regime de urgência, prevê a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB). Se aprovado, receberá o nome de "Lei Gui".
O Deputado Estadual Andrezinho Ceciliano, que ofereceu a homenagem ao pequeno Gui, disse durante discurso na cerimônia na Casa Legislativa de Itaguaí que ele e sua família torcem muito pelo menino e é uma alegria fazer parte desse momento na vida do Guilherme. Andrezinho, que também é vascaíno, recebeu do pequeno Gui saudações vascaínas, arrancando sorrisos de todos que acompanhavam a cerimônia.
Em declaração para a TV Câmara Itaguaí, Andrezinho Ceciliano comentou que a repercussão da luta de Gui ajudou para que a doença, até então desconhecida e sem amparo do Estado, se tornasse conhecida. Para o deputado, a iniciativa da mãe da criança em construir o projeto de lei é a efetivação de uma causa, proporcionando que a luta dos portadores da doença seja conhecida e o atendimento para as famílias ampliado.
— Para mim é a efetivação de uma luta que culminou em um projeto de lei que vai dar mais amparo e, consequentemente, mais qualidade de vida para os pacientes que têm a Epidermólise Bolhosa — declarou o deputado estadual, se colocando à disposição no que puder ser útil em prol da causa.
Em seu discurso, o presidente Gil Torres destacou que Gui é sinônimo de garra em todo o território nacional.
— Gui é filho de Itaguaí e representa todas as pessoas que lutam por dias melhores. Gui, nobre deputado, gostaria de agradecer pelo carinho e por escolher aqui o município, a Câmara Municipal, para fazer essa homenagem. Seja sempre forte e corajoso. Nós te amamos! — discursou Gil Torres.
O presidente da Casa Legislativa de Itaguaí passou a palavra ao pequeno homenageado, que agradeceu:
— Obrigado pelo carinho!